Життя з гемофілією
Життя з гемофілією A може серйозно вплинути на його якість, і пацієнти, хворі на гемофілію A, стикаються з низкою проблем на кожному етапі свого життя:
- У немовлят та дітей ясельного віку батьки можуть намагатися примиритися з початковим діагнозом і мають труднощі у співвідношенні пильності з надмірною опікою.
- У ранньому дитинстві діти можуть зазнавати труднощів із відчуттям «відмінності» й зазнавати перешкод у соціалізації через пропуски школи відсутність у школі або необхідність утримуватися від певних видів активності.
- У дітей передпідліткового віку виникають проблеми, як-от самостійне керування своїм лікуванням та здоров’ям, а також проблеми з соціалізацією серед однолітків та відчуттям власного тіла. Вони також можуть почати розширювати кордони та перевіряти свої можливості.
- Підлітки можуть зазнавати труднощів із дотриманням режиму лікування, освітою і кар’єрними рішеннями, відносинами та переходом на самостійний догляд та самопіклування.
- Дорослі, хворі на гемофілію A, також можуть зазнавати труднощів із дотриманням режиму лікування та можуть мати проблеми з працевлаштуванням, наприклад, розкриттям інформації про своє захворювання та підвищеними потребами у відпустці через хворобу. Окрім того, вони мають враховувати репродуктивні можливості та можуть відчувати брак соціальної підтримки або ізоляцію.
Соціально-економічний тягар гемофілії, з огляду на відсутність на роботі/у школі та оплату тривалого лікування, є значним.
Значна еволюція схем лікування гемофілії перетворила її зі смертельного захворювання на хронічне, добре контрольоване захворювання, проте, люди з гемофілією все ще стикаються із багатьма проблемами протягом усього свого життя.
