ДИТИНСТВО З ГЕМОФІЛІЄЮ
Батьки можуть сприяти запобіганню кровотеч у дітей, спонукаючи їх до здорової поведінки.
Регулярні фізичні вправи. Дозовані фізичні навантаження збільшують силу м’язів та зменшують вірогідність кровотеч після ушкоджень. Плавання є рекомендованим видом спорту для дітей із гемофілією, оскільки забезпечує навантаження на всі групи м’язів і водночас не створює навантаження на суглоби.
Підтримання оптимальної ваги. Надмірна вага спричиняє напруження у різних ділянках тіла і підвищує ризик розвитку кровотечі. Якщо у дитини є надмірна вага, проконсультуйтеся з лікарем щодо стратегії для її зменшення.
Догляд за зубами. Слід привчити дитину до того, щоб вона чистила зуби двічі на день, регулярно користувалася зубною ниткою та вживала фторовану воду для забезпечення максимального здоров’я зубів. Це знизить ризик появи кровотеч із ясен та вірогідність того, що дитині знадобиться допомога стоматолога. Рутинна чистка зубів може супроводжуватися кровотечами. Варто знайти дитячого стоматолога з досвідом лікування дітей із гемофілією, який знає, як надати першу допомогу при кровотечі.
Для запобігання кровотечам лікарі вдаються до певних заходів безпеки. Наприклад, під час вакцинації роблять не внутрішньом’язову ін’єкцію, а вводять препарат у підшкірну клітковину. Важливо пам’ятати про те, що діти з гемофілією потребують усіх щеплень згідно Національного календаря.
ДІТИ РАННЬОГО ВІКУ (0-3 РОКИ)
Якщо у вашого малюка лікарі виявили гемофілію, слід встановити захисні подушечки у його ліжечку, а також на меблі, які мають гострі кути. Необхідно також встановити невеличкі ворітця на сходах для запобігання падінням.
Коли ваша дитина почне повзати і ходити, слід використовувати захисні накладки («щитки») для ліктів і колін, які захистять малюка від кровотеч у суглобах. Деякі батьки нашивають «кишеню» на штанці дитини в ділянці сідниць, у яку кладуть шматок підгузника.
Якщо підлога у вашому будинку виготовлена з керамічних плит або твердої деревини, необхідно придбати килим, щоб поверхня підлоги стала м’якшою. Краї килима можна прикріпити до підлоги за допомогою клейкої стрічки, щоб дитина не спіткнулася.
Залежно від ступеня рухливості вашої дитини, можна придбати для малюка спеціальний шолом для захисту від травм голови.
ДІТИ ДОШКІЛЬНОГО ВІКУ
Роки перед початком навчання у школі, коли діти стають більш незалежними, можуть стати справжнім випробуванням для дітей із гемофілією та їхніх батьків.
Наприклад, дитина може не повідомити матері або батьку про ушкодження, якого вона зазнала, роблячи щось таке, відносно чого існує заборона (їзда на велосипеді без захисного шолома, стрибки на меблях, біганина всередині будинку і т. ін.).
Разом із тим, більшість дітей швидко починають розуміти, що надання медичної допомоги є кращою альтернативою тому, щоб біль ставав сильнішим, а набряк – більшим.
ДІТИ СТАРШОГО ВІКУ ТА ПІДЛІТКИ
У міру того, як діти стають старшими, необхідно максимально залучати їх до того, щоб самі вони піклувалися про своє здоров’я. З цієї метою можна вчити їх робити ін’єкції самостійно і слідкувати за графіком лікування.
Діти, які страждають на гемофілію, можуть брати участь у заняттях спортом та іграх разом із здоровими ровесниками, хоча їхня роль у такій діяльності зазнає певних змін. Наприклад, гемофілія є абсолютним протипоказанням для занять контактними видами спорту, але хвора дитина може брати участь у грі команди як помічник тренера або як суддя-секретар, який підраховує очки чи бали. Таким дітям краще займатися плаванням, туризмом, гольфом або іншими видами спорту, які виключають удари.
Непоганою ідеєю є перебування таких дітей у літніх таборах відпочинку, де вони могли б познайомитися з іншими дітьми, які також страждають на гемофілію, навчитися вводити собі фактори згортання крові для замісної терапії, що надасть їм відчуття впевненості щодо здатності контролювати свою хворобу. Про наявність таких таборів поблизу міста, де ви живете, можна дізнатися у лікаря.
Слід поцікавитися у інших членів вашої родини, вихователів та педагогів, чи немає у них бажання дізнатися більше про гемофілію, поспілкувавшись із вашим лікарем чи іншими людьми, які опікуються здоров’ям вашої дитини.
ЛІТЕРАТУРА
- Всесвітня Федерація Гемофілії. Керівництво з лікування Гемофілії. 2013.
- Kids health 2015 Reviewed by: Gregory C. Griffin, MD.