Життя з гемофілією

Життя з гемофілією A може серйозно вплинути на його якість, і пацієнти, хворі на гемофілію A, стикаються з низкою проблем на кожному етапі свого життя:

  • У немовлят та дітей ясельного віку батьки можуть намагатися примиритися з початковим діагнозом і мають труднощі у співвідношенні пильності з надмірною опікою.
  • У ранньому дитинстві діти можуть зазнавати труднощів із відчуттям «відмінності» й зазнавати перешкод у соціалізації через пропуски школи відсутність у школі або необхідність утримуватися від певних видів активності.
  • У дітей передпідліткового віку виникають проблеми, як-от самостійне керування своїм лікуванням та здоров’ям, а також проблеми з соціалізацією серед однолітків та відчуттям власного тіла. Вони також можуть почати розширювати кордони та перевіряти свої можливості.
  • Підлітки можуть зазнавати труднощів із дотриманням режиму лікування, освітою і кар’єрними рішеннями, відносинами та переходом на самостійний догляд та самопіклування.
  • Дорослі, хворі на гемофілію A, також можуть зазнавати труднощів із дотриманням режиму лікування та можуть мати проблеми з працевлаштуванням, наприклад, розкриттям інформації про своє захворювання та підвищеними потребами у відпустці через хворобу. Окрім того, вони мають враховувати репродуктивні можливості та можуть відчувати брак соціальної підтримки або ізоляцію.

Соціально-економічний тягар гемофілії, з огляду на відсутність на роботі/у школі та оплату тривалого лікування, є значним.

Значна еволюція схем лікування гемофілії перетворила її зі смертельного захворювання на хронічне, добре контрольоване захворювання, проте, люди з гемофілією все ще стикаються із багатьма проблемами протягом усього свого життя.

ГЕМОФІЛІЯ ТА АЛКОГОЛЬ

Чому люди починають вживати специфічні речовини або алкоголь? Частіш за все – через тиск з боку інших (проблеми у відносинах, на роботі, в сім’ї тощо), або через ту дію на тіло або мозок, яку спричиняє вживання алкоголю та речовин, або ж через поєднання цих двох причин.

ЛІТЕРАТУРА

  1. Mauser-Bunschoten EP et al. Haemophilia 2009;15:853–63.
  2. Young G. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2012;2012:362–368; 10Zhubi B et al. Bosn J Basic Med Sci 2009;9:271–7.
  3. Whelan SF et al. Blood 2013;121:1039–48.
  4. Zhubi B et al. Bosn J Basic Med Sci 2009;9:271–7.
  5. Northcott MJ et al. Haemophilia 2013;19:847–52.
  6. Forsyth AL et al. Haemophilia 2014;20:44–51.
  7. Cassis FR. Psychosocial care for people with hemophilia. Treatment of Haemophilia Monograph Series 2007. No. 44 http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1198.pdf.
  8. Caroll L et al. Haemophilia 2016;22 (Suppl. 4):38 (poster 60-PP-T).